Der kleine Wahnsinn wurde nicht nominiert. Dennoch nutzt er die Zeit zwischen bangem Warten, ob der Papst sich noch der Challenge stellen wird oder der Hype doch letztlich abflaut, um hier ein paar Gedanken zur ALS Ice Bucket Challenge loszuwerden.

Bei der ALS ICE BUCKET CHALLENGE schüttet sich der Nominierte entweder einen Eimer Eiswasser über den Kopf, postet das Video davon in den sozialen Medien und nominiert neue Teilnehmer um die seltene neuromuskuläre Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, oder spendet an eine ALS-Organisation. Viele tun beides.

Die Berichterstattung schwankt derzeit zwischen ungläubiger Faszination dafür, welche Reichweite eine privatinitierte Spendenaktion für eine WIRKLICH seltene Krankheit erreichen kann (und ob sich diese Aktion nicht geplant für andere Zwecke wiederholen ließe …) und heftig geäußerter Kritik, dass bei der derzeitigen Weltlage der Fokus doch besser auf andere Themen (Nahost-Konflikt, Ebola, etc.) gerichtet werden solle. Die Nuancen dazwischen sind vielfältig und erwecken im kleinen Wahnsinn den Eindruck, dass bei allem geäußerten Negativismus (Nur Spaß, keine inhaltliche Auseinandersetzung, die Spendenbereitschaft wird wieder drastisch abnehmen, Kritik an eingesetzten Forschungsmethoden (Tierversuche, embryonale Stammzellen), Wasserverschwendung, etc.) doch eine wichtige Debatte angestoßen wurde, bei der es nicht darum geht, wofür sich der einzelne einsetzt, sondern darum, dass es möglich ist auch für scheinbar „kleine“ Themen eine große Aufmerksamkeit zu erzeugen und damit Menschen in einer hoffnungslosen Situation zumindest Hoffnung zu spenden.

ALS ist wie die neuromuskulären Erkrankungen im Generellen selten und hat daher so gut wie keine Lobby. Für die Pharmaindustrie ist es ökonomisch schlichtweg uninteressant in diese Forschung zu investieren. Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es keine Heilung, keine Therapie.

Die eingegangene Spendensumme, so hoch sie auch erscheint, mag nur ein Tropfen auf den heißen Stein sein, denn Forschung ist sehr teuer. Dennoch entfacht die Aktion einen Funken Hoffnung, dass dieser Erkrankung, über die man so wenig weiß und der Betroffene völlig hilflos ausgeliefert sind, in Zukunft etwas entgegengestellt werden kann.